ＡＬＳはまだ治療法がない。診断翌日から引き続き入院し、進行を緩やかにする効果が期待される唯一の薬（2015年保険適用）を14日間点滴投与することになった。
　医学生担当という仕事柄、主治医へのお節介心がわき、難病患者に必要なサポートを考えてもらう機会になればと思い立った。介護保険を申請できるだろうか、特定疾患医療受給者証の申請をしたい、落ち込んでいる両親へのフォローを一緒に考えてほしい、と何かと主治医にもちかけた。
　主治医はソーシャルワーカーに丸投げして済ませるのではなく、真摯に対応できる真面目な医師だった。誠実に応えようとする主治医の姿勢に、ほんのすこしだけ救われた思いがした。
　入院生活は予想以上に過酷で、“いつでも元気”とはいかなかった。大学病院では、どこからきて何をしていたのか、そんなことはおかまいなしの、顔のない患者として扱われているような感覚が拭えなかった。民医連育ちの私からすると、医療観、患者観が違えば、アプローチもゴールも違うのだと、身をもって実感した。そもそも医療とは、看護とは何だろう？　と考えこんだ。
　入院２日目に転倒したことで、移動は車椅子、しかも病棟内のみに限られ、突然移動の自由が奪われた。朝７時から始まる点滴、昼間のリハビリ、その合間に入浴や着替えの介助を母や妹に手伝ってもらう。急に誰かのお世話になる生活が始まった。
　身体と環境の変化が一気に進むなか、何とか平穏な自分を取り戻そうと､これまでのお気に入りの生活を貫き､居心地の良さを追求することに専念した｡私のリクエストに応え､あれこれ抱えて病室通いをがんばった夫。週末ごとの院内カフェ。外食イタリアンに連れ出してくれた友人たちとのお喋り。ごくごく普通の日常が急にご褒美に思えた。
　とりわけ、早朝の病室から時々見える美しい朝焼けは、私への何よりの贈りものだった。よし！　心は元気、まだ大丈夫と、朝が楽しみになった。

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文●そねともこ。1974年生まれ、岡山県在住。夫・長久啓太、猫２匹と暮らす。2016年､ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）と診断をうける｡

（民医連新聞　第1668号　2018年5月21日）