相談室日誌　連載543　人工呼吸器とともに自宅へ　意思決定をささえる重要性（高知）

　Ａさんは脳性麻痺（まひ）のある６０代の男性。結婚歴はなく独居、大学の講師として仕事をする傍ら、趣味を楽しんだり、電動車いすで外出したり、活発に過ごしていました。
　Ａさんは脳梗塞で倒れ他院へ救急搬送、搬送先で入院中に窒息し、人工呼吸器管理となり、療養先を検討するため当院へ転院。わずかに右手と首が動く程度でＡＤＬは全介助、胃瘻（いろう）を造設し、頻回に痰吸引を必要とする状態でしたが、認知症などはなく、意思伝達装置「伝の心」と口の動きでコミュニケーションをとっていました。
　「死んでもいいから自宅で暮らしたい」。それが入院初日からのＡさんの希望でした。Ａさんの現状から不安は拭えませんでしたが、何度面談を重ねても変わらないＡさんの強い希望と、本人の望みをかなえたいキーパーソンの姉の思いに、主治医をはじめ私たち職員も「できる限りＡさんの希望に寄り添ってみよう」と心を動かされました。
　しかし人工呼吸器をつけ、頻回にたん吸引が必要なＡさんは独居、本当に自宅での生活が可能なのか常に不安がよぎり、問題も山積みでした。多職種で自宅での生活を何度もイメージして共有、介護・障害関係の事業所や行政へ掛け合って、ヘルパーのたん吸引研修を開催。しかしＡさんに対応できるヘルパー事業所が見つからず、また見つかっても人員確保に時間を要し、難航する日々。時に「安全が確保できない…やはり自宅は無理か」とくじけそうになることもありましたが、「新たな挑戦は面白い！」というＡさんの言葉と、協力を惜しまない姉の姿に励まされ、支援を続けました。リモート会議を導入、何度もカンファレンスを重ね、当院職員と関係機関で一丸となってとりくみました。
　その結果、訪問診療、訪問看護（３事業所）、訪問リハビリ、ヘルパー（２事業所・２４時間体制・障害福祉で上乗せ）を利用し、当院に入院して以降約２年の年月を経て、念願の自宅退院がかないました。
　支援のなかで不安を感じるたび「これで良いかどうかを決めるのは自分じゃない。Ａさんの希望こそが答えだ！」と、Ａさんに教わった教訓を胸に自分を奮い立たせました。患者の意思決定に寄り添うことの重要性を、あらためて学んだケースでした。これからも当事者に伴走できるＳＷをめざします。

（民医連新聞　第1786号　2023年7月3日）